Autismo, conscientização e qualidade de vida na análise de Marcelo Sandrin

Rafaela Maximiano

O mês de abril é marcado mundialmente pelo Dia Mundial do Autismo, celebrado em 2 de abril, data que nos lembra a importância de se compreender mais sobre o autismo ou o Transtorno do Espectro Autista (TEA).  

A Entrevista da Semana abordou o assunto com o médico Hélio Marcelo Pesenti Sandrin, que também lembrou a importância de a sociedade acolher e apoiar não somente os autistas, mas também idosos e outros públicos que acabam negligenciados ou simplesmente deixados de lado até mesmo pelas famílias.    

“Temos o idoso que é cuidado pela família, temos o idoso que é cuidado por cuidador e temos o idoso que não tem ninguém por ele. Aí temos a dificuldade tremenda de conseguir alguma qualidade de vida a essa pessoa que não tem ninguém. No caso do autismo é mesma coisa”, alerta.  

O bate-papo também abordou saúde pública, campanhas de saúde, preconceito, síndrome pós-covid e negligência de vacinas pela sociedade.   

“Uma das obrigações do ser humano, independente de religião, é cuidar do próximo”, crava Marcelo Sandrin. 

Marcelo Sandrin trabalha como Clínico Geral desde 1987, é professor de medicina, presidente do Hospital e Maternidade Santa Helena e ex-presidente da Federação das Santas Casas, Hospitais e Entidades Filantrópicas do Mato Grosso. 

Boa leitura! 

O que é o autismo ou o Transtorno do Espectro Autista (TEA)?  

É uma disfunção que leva a dificuldades de adaptação muito mais em crianças e já vem de algum tempo sendo observado. Há algum tempo essas crianças eram taxadas como neuropatas graves, algumas com doenças bastantes estigmatizastes, e, apesar da evolução já contanto com atualmente 12 “tipo”, pois existe uma variedade muito grande de apresentação, não é muito bem entendida pela população, traz uma dificuldade para a família muito grande e para a criança também, e, a sociedade tem a obrigação de apoiar os esforços que são feitos para se dar uma assistência adequada e tentar de alguma forma a integração dessas crianças.   

Quais os comportamentos dos filhos que os pais devem ficar atentos quando da suspeita de TEA?  

É complexo determinar, pois temos várias formas de apresentação e dentro dessas formas, a abundância de sinais é muito pequeno. O que todo pai e mão precisa é estar muito atentos, assim como toda a família, as cuidadoras, e também como a hoje a iniciação escolar é muito precoce, os professores também devem estar atentos. Temos tantas coisas hoje, a exemplo do transtorno de hiperatividade, transtornos de indolência, temos as próprias doenças que podem levar a extremos.

A partir do momento que se note que há alguma coisa que não anda bem, imediatamente deve-se procurar ajuda profissional de um médico. O mais importante é nós realmente termos, maior atenção e aquelas crianças que apresentam maior repetição de movimentos, tendem a se isolar, não é que seja o autismo, na realidade temos que incluir o autismo como uma das possibilidades. Não é fácil diagnosticar e não temos infelizmente no momento nenhuma técnica maior, ou exame complementar que seja garantia de que é uma criança inclusa no Espectro Autista. O diagnóstico é feito em continuidade e por pessoas que tenham esse conhecimento. 

O autismo não é uma doença, é uma condição, como melhorar a vida de quem é diagnosticado, podemos falar em tratamento?  

Na verdade, é um conjunto de sinais e sintomas que não têm uma causa específica. Vou fazer uma comparação: uma doença muito conhecida e que tem aumentado nos adultos hoje é a insuficiência cardíaca congestiva, o coração não funciona bem, isso não é uma doença, é uma síndrome. E, a síndrome é um conjunto de sinais e sintomas que mostram para gente uma direção para vermos o que está ocorrendo no organismo da pessoa e facilita o médico a buscar uma causa. No caso do autismo esse é o problema, nós encontramos muitos fatores que desencadeiam crises e o tratamento tem que ser ultra especializado e de várias especialidades. Casa caso é um caso. E o principal no momento é as famílias darem a devida atenção para que a criança tenha um tratamento adequado e um desenvolvimento que socialize especialmente elas.  

As gestões públicas estão preparadas para receber o autista tanto no serviço de saúde como em outras áreas?  

Requer um tratamento de várias especialidades, feito o diagnóstico, o concurso de diferentes partícipes que incluem necessariamente as famílias, e é um dos problemas que enfrentamos. Traçando um paralelo com o idoso, por exemplo, temos o idoso que é cuidado pela família, temos o idoso que é cuidado por cuidador, e, temos o idoso que não tem ninguém por ele. Aí temos a dificuldade tremenda de conseguir alguma qualidade de vida essa pessoa que não tem ninguém.   

No caso do autismo é mesma coisa, eu não sei realmente qual é a estrutura que o país, o Poder Público de uma maneira geral dispõe, para atendimento do autista. Mas sei que existe uma luta clara para integrar eles nas escolas, dar prioridade nos atendimentos. Mas muita coisa é carente com certeza. 

Sobre o preconceito, não seria na verdade a sociedade dita normal que deveria buscar entender e acolher o autismo, além de demais públicos que sofrem preconceito e são excluídos, a exemplo também dos idosos que o senhor citou?  

Vamos ser sinceros conosco mesmos, eu me incluo nessa sociedade, que infelizmente após guerra da covid parece ter se tornado mais excludente. São grupos que se reuniram e a imprensa noticiou por exemplo uma senhora de pouco mais de 50 anos que voltou a estudar e duas jovens garotas falaram que ela devia estar cuidando de neto. Somos todos humanos, temos que nos abraçar, temos que cuidar de quem precisa sem olhar a quem. Temos também exemplos de pessoas famosas que possuem problemas neurológicos e seguiram a vida, mas com certeza tiveram apoio. Uma das obrigações do ser humano, independente de religião, é cuidar do próximo.  

Passada a pandemia o que se preocupar com saúde pública? E, já se deparou com doenças associadas à síndrome pós-covid?   

O importante é as pessoas tentarem se desligar com lucidez do que aconteceu na pandemia e seguir a vida perseverante sem maiores riscos, aprendemos muito. E um aprendizado foi de que política na saúde não dá certo, é um horror. A ciência foi usada como uma bola de futebol, onde cada um chutava de uma forma e para onde queria. O covid ainda está aí, graças a Deus, não está com a violência de início, mas sabemos de casos que pessoas atualmente pegaram a covid pela segunda vez e houve a necessidade de internação.   

Não tenho dados da sequela que possa ter causado, mas existe uma síndrome pós-covid sequelar, porém ainda estamos discutindo nos fóruns internacionais o covid prolongado. Seria um conjunto de sinais e sintomas que levam a pessoa a ter dores, a ter apatia, já ouvi relatos de pacientes dizendo que após o covid as energias foram drenadas. Outras pessoas estão tendo déficit de atenção e tudo isso vem sendo estudado. Infelizmente não tem sido dado destaque adequado a estes fatos e tem muita gente sofrendo. Sei de casos de gestantes que tiveram trombose, pessoas com embolia pulmonar, comprometimento respiratório, infecção secundária e sequela pulmonar que não se tem histórico.  

O problema é que não temos parâmetros. Por exemplo, a tuberculose se for séria deixa uma sequela que pode ser extremamente importante e grave. Agora, uma pessoa que tem sequela pulmonar de covid, a quilo que já sabemos da possível ou não recuperação da tuberculose não é aplicado no caso atual. Por que não tínhamos o covid antes. Só o tempo vai nos trazer as respostas necessárias.  

Vacinas: passada a pandemia as vacinas se provaram eficientes, e, nos chamam a atenção o fato de pessoas que estão negligenciando as vacinas para doenças antes erradicadas, como avalia esse cenário?  

Um horror. A leniência é uma das piores formas de acontecimentos, especialmente para as crianças. Eu por exemplo, tenho dois colegas que tiveram paralisia infantil por não terem sido vacinados, mas isso na década de 60. Os dois sequelados com paralisia de membro inferior. Essa doença foi considerada extinta, mas parece que se intensificou depois da covid o fato das famílias não levarem as crianças para vacinar, muitas estão quase tendo que ser intimadas. Voltar essa doença por exemplo, espero que não volte, pois seria lamentável.  

A varíola também está extinta graças a Deus, mas nós tivemos o exemplo do sarampo. Chegamos bem próximos de ser um país livre do sarampo, mas não tomaram os reforços e tivemos novos casos, também pelas migrações sem acompanhamento. Lembrando que o Brasil é um pais cercado por outros que não fazem quase nenhuma vacina.   

E existem várias outras doenças com vacinas disponíveis na rede pública de saúde. E, no meu modo de pensar, existem formas de as autoridades fazerem programas com digamos “pequena pressão”, por exemplo, vincular o pagamento do bolsa família à plena execução do plano de vacinação. Outros tratamentos também poderiam ser vinculados ao pagamento como a realização do pré-natal, que também é oferecido na rede pública de saúde e sabemos de casos onde as gestantes realizam uma ou nenhuma consulta durante a gestação. 

As vacinas salvam, não sei qual outra saída, tem que vacinar e tem que se tomar providência. Além do mais a população tem que voltar a acreditar e voltar a fazer a parte dela, pois da forma que é hoje o sistema se pai, mãe, responsáveis, não levarem a criança para vacinar fica por isso mesmo. Na hora que tem um problema sério vai lamentar.  

Considerações finais...  

Agradeço ao FocoCidade pelo espaço, sou um apaixonado por medicina, me atualizo constantemente pois entendo que ao adquirir mais conhecimento serei mais feliz como profissional, como pessoa e como cidadão. Agora, acho que as campanhas de saúde deveriam ser mais frequentes e acho que Mato Grosso é muito bem servido pela imprensa por dar espaço para a saúde. Gosto de estimular debates sobre vacinas, medidas preventivas, para prevenção de acidentes domésticos, crianças e idosos; precisamos dialogar mais, ter mais atenção, sem muita discussão “risos”.