Grupo de amigos promove evento para auxiliar portadores da Espinha Bífida

Da Assessoria

A “Espinha Bífida” é uma doença pouco conhecida, porém muito sofrida para a criança que nasce com a patologia, e para seus familiares. A causa é a malformação congênita localizada na coluna vertebral, que se desenvolve nas primeiras semanas de gravidez, quando a parte exterior da coluna do embrião não se fecha corretamente.

Existem três tipos de Espinha Bífida: Oculta (sem lesões nas meninges e medula), Meningocele (pouco comprometimento neurológico) e Mielomeningocele (forma mais comum e também a mais grave).

Em Cuiabá desde 2004, existe a Associação de Espinha Bífida de Mato Grosso (AEB-MT), atualmente a entidade auxilia de forma direta cerca de 170 pessoas com a patologia, e indiretamente mais de 660, a maioria delas em situação de vulnerabilidade social.

Preocupada com o bem-estar dos usuários e sabendo das limitações dos mesmos, a   voluntária e amiga da AEB-MT, Núbia Patrícia Oliveira, pensou em como poderia ajudar a instituição, e de uma conversa informal com os amigos cantores Vander e Wagner e o produtor musical Marcos Costa, resolveram elaborar um projeto para ajudar a Associação.

Daí nasceu a I VIOLADA SOLIDÁRIA AEB. Depois vieram os parceiros que se sensibilizaram e se propuseram a fazer parte dessa ação. A proposta é que, com a renda do show seja possível atender às demandas da entidade, como por exemplo: aquisição de fraldas descartáveis infantis e geriátricas, bem como, sondas de alívio para os portadores da doença, pagamentos das despesas fixas (energia, água, telefone), despesas com alimentação para receber os associados de outros municípios e seus acompanhantes, que vem a Cuiabá para tratamento médico, também despesas com combustível para o micro-ônibus e um veículo de passeio, que atendem às necessidades da Associação.

A I Violada Solidária acontecerá no dia 25 de novembro, às 20h, na Associação Médica em Cuiabá, localizada na Estrada do Moinho. A noite será animada com muita música pelas seguintes atrações: os cantores Poente Paz, Roberto Lucialdo, Rômulo Costa, as duplas Vander e Wagner, Jonathan e Adam, e o trio Pescuma, Henrique e Claudinho. O valor da entrada é de R$ 30,00 (trinta reais) e pode ser adquirida pelos telefones: (65) 99959-1562/ 99940-5027/ 99218-9098/ 3663-3745.

“É importante ressaltar, que todas essas atrações musicais são voluntárias, assim como toda equipe organizadora. Buscamos parceiros e apoiadores que abraçaram a causa e acreditam no sucesso do evento”, destacou Núbia Oliveira, idealizadora do ação.

“A Associação vem se mantendo por meio de doações e eventos, como a tradicional Feijoada AEB, que este ano realizou sua terceira edição. Todo o dinheiro arrecadado é utilizado para gastos emergenciais e essenciais para sustentar a entidade. Esse evento veio em boa hora e irá nos ajudar muito”, garante Abimael Costa Melo, presidente da AEB-MT.

Uma das preocupações da entidade é poder atender às pessoas com a patologia, por meio do repasse de materiais de suma importância em suas vidas, como por exemplo: as fraldas descartáveis e as sondas de alívio, uma vez que, por terem paralisia nos membros inferiores, isto causa problemas de  incontinência urinária e fecal. Cada usuário utiliza de 10 a 12 pacotes de fraldas descartáveis e 150 sondas de alívio, em média, ao mês.

As causas da espinha bífida ainda não são totalmente conhecidas, mas acredita-se que estejam relacionadas com fatores genéticos ou deficiência materna de ácido fólico e zinco, diabetes materna ou ingestão de álcool durante os primeiros 03 meses de gravidez. Originando assim, problemas como: paralisia nas pernas, alterações da sensibilidade abaixo da lesão, problemas na locomoção, incontinência urinária e fecal e problemas de aprendizagem.

A doença não tem cura, mas pode ser tratada com cirurgia para reintroduzir e fechar o defeito na coluna vertebral, embora nem sempre as complicações possam ser evitadas com esta cirurgia. A fisioterapia para espinha bífida também é uma importante ajuda no tratamento, para promover a independência da criança.