O direito de decidir até o fim: o que muda com o Estatuto dos Direitos dos Pacientes

Falar sobre a morte ainda é um tabu para muitas famílias brasileiras. Entretanto, existe uma questão que merece ser discutida enquanto estamos saudáveis e temos condições de manifestar nossas vontades: quem decidirá sobre os nossos tratamentos médicos quando não pudermos mais expressar nossas escolhas?

A resposta ganhou maior segurança jurídica com a Lei nº 15.378, de 6 de abril de 2026, que instituiu o Estatuto dos Direitos do Paciente no Brasil.

A legislação representa um avanço na proteção da autonomia, da dignidade humana e do direito à informação, estabelecendo garantias que devem ser observadas por hospitais, profissionais de saúde, serviços públicos e operadoras de planos de saúde.

Mais do que disciplinar procedimentos médicos, o Estatuto reconhece algo fundamental: o paciente não pode ser tratado como mero destinatário de decisões tomadas por terceiros. Ele deve participar ativamente das escolhas que envolvem sua saúde, seu corpo e sua própria vida.

O direito de decidir sobre o próprio tratamento

Uma das principais inovações da legislação é o reconhecimento expresso das chamadas diretivas antecipadas de vontade.

Trata-se de um documento escrito por meio do qual uma pessoa estabelece previamente quais tratamentos, procedimentos e cuidados médicos deseja receber ou recusar caso, futuramente, não tenha condições de manifestar sua vontade.

Imagine, por exemplo, um paciente diagnosticado com uma doença grave e progressiva que, enquanto possui plena capacidade de decisão, manifesta o desejo de não ser submetido a determinados procedimentos invasivos em situações específicas, optando por cuidados destinados ao conforto e ao alívio do sofrimento.

A legislação determina que essas escolhas sejam respeitadas pelos familiares e profissionais de saúde, observados os limites éticos e jurídicos aplicáveis.

Isso não significa autorizar a eutanásia ou permitir que pacientes sejam abandonados pelos serviços de saúde. Significa reconhecer que a assistência médica deve considerar não apenas a possibilidade técnica de prolongar a vida, mas também a vontade, os valores e a dignidade da pessoa que recebe o tratamento.

A medicina dispõe de recursos cada vez mais avançados para prolongar a sobrevivência. Entretanto, nem tudo aquilo que é tecnicamente possível corresponde, necessariamente, à vontade ou ao melhor interesse de determinado paciente.

É justamente nesse contexto que a autonomia assume especial relevância.

Cuidados paliativos não significam desistir do paciente

Outro ponto importante do Estatuto é o reconhecimento do direito aos cuidados paliativos.

Ainda existe uma compreensão equivocada de que encaminhar alguém para cuidados paliativos significa abandonar o tratamento ou simplesmente aguardar a morte.

Na realidade, os cuidados paliativos buscam aliviar a dor e o sofrimento, oferecendo assistência integral que considera aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais.

O artigo 21 da nova legislação assegura o direito aos cuidados paliativos e prevê a possibilidade de escolha do local onde o paciente deseja receber os cuidados no fim da vida, observadas as regulamentações do Sistema Único de Saúde e dos planos de assistência à saúde.

Essa previsão é especialmente relevante para pacientes com doenças graves e para famílias que enfrentam internações prolongadas, sofrimento intenso e dificuldades de acesso à assistência adequada.

O direito à dignidade não desaparece quando a medicina deixa de oferecer possibilidades de cura.

Ao contrário, é justamente nesses momentos que o dever de cuidado se torna ainda mais sensível.

E quando a família discorda da vontade do paciente?

Na prática, um dos maiores desafios surge quando familiares discordam das escolhas realizadas pelo paciente.

É compreensível que, diante da possibilidade de perder alguém, familiares desejem utilizar todos os recursos médicos disponíveis.

Entretanto, o sofrimento da família não pode, por si só, justificar a desconsideração de uma manifestação válida e consciente da vontade do paciente.

O Estatuto estabelece expressamente que as diretivas antecipadas devem ser respeitadas pelos familiares e profissionais de saúde.

Também permite que o paciente indique um representante para participar das decisões relativas à sua saúde quando não puder manifestar sua vontade.

Essa possibilidade contribui para prevenir conflitos familiares e oferece maior segurança aos profissionais responsáveis pela assistência.

Por isso, conversar antecipadamente sobre preferências de tratamento não deve ser interpretado como pessimismo. Trata-se de uma atitude de responsabilidade, planejamento e respeito à própria autonomia.

O que muda para hospitais e planos de saúde?

O Estatuto também possui consequências importantes para os prestadores de serviços de saúde.

A legislação não se limita aos hospitais públicos. Suas disposições alcançam instituições privadas, profissionais de saúde e operadoras de planos de assistência médica.

Isso significa que a autonomia do paciente, o direito à informação adequada, o consentimento informado e o respeito às diretivas antecipadas passam a contar com previsão expressa em uma legislação federal específica.

Além disso, o Estatuto assegura direitos relevantes, como o acesso ao prontuário médico sem necessidade de justificativa, a obtenção de cópia sem custos, a possibilidade de buscar uma segunda opinião profissional e a participação nas decisões sobre o plano terapêutico.

É importante destacar, contudo, que o reconhecimento desses direitos não significa cobertura irrestrita de qualquer procedimento ou modalidade de assistência. A análise das obrigações do SUS e das operadoras deve considerar as normas específicas, as condições clínicas e as circunstâncias de cada caso.

Ainda assim, a legislação oferece fundamentos importantes para questionar condutas que desconsiderem injustificadamente a vontade do paciente ou comprometam o acesso aos cuidados legalmente assegurados.

O consentimento não pode ser apenas uma assinatura

Outro aspecto que merece atenção é o consentimento informado.

Durante muito tempo, consolidou-se em parte dos serviços de saúde a prática de apresentar documentos extensos e técnicos para assinatura, sem que o paciente necessariamente compreendesse os riscos e as alternativas do procedimento.

O Estatuto reforça que consentir não significa simplesmente assinar um formulário.

O paciente precisa receber informações claras, acessíveis e suficientes para compreender seu diagnóstico, os riscos envolvidos, os benefícios esperados e as possibilidades terapêuticas existentes.

Somente assim sua decisão poderá ser considerada verdadeiramente livre e esclarecida.

A relação entre médico e paciente deve ser construída com informação, confiança e respeito, e não com imposições ou decisões unilaterais.

A dignidade humana também precisa ser respeitada no fim da vida

A aprovação do Estatuto dos Direitos do Paciente representa uma oportunidade para amadurecermos uma discussão que ainda encontra resistência na sociedade brasileira.

Precisamos compreender que defender o direito à vida também significa defender o direito de vivê-la com dignidade, inclusive diante de doenças graves e situações de terminalidade.

Não se trata de escolher entre viver ou morrer, mas de reconhecer que o paciente continua sendo titular de direitos, mesmo quando se encontra fragilizado, hospitalizado ou impossibilitado de se comunicar.

A vontade do paciente não deve ser ignorada simplesmente porque suas escolhas são difíceis para os familiares ou diferentes daquelas que os profissionais adotariam para si.

Naturalmente, o exercício dessa autonomia deve observar os limites legais, éticos e técnicos da assistência médica.

O verdadeiro avanço está em construir uma relação de cuidado na qual a ciência e a dignidade humana caminhem juntas.

A Lei nº 15.378/2026 não elimina os conflitos que envolvem decisões médicas complexas, mas estabelece parâmetros importantes para enfrentá-los.

Agora, o desafio será transformar as garantias previstas no papel em práticas efetivamente respeitadas nos hospitais, nas unidades públicas de saúde e pelas operadoras de planos de saúde.

Porque, no fim, respeitar a vida também significa respeitar a pessoa que a vive.

E nenhuma condição de saúde deveria retirar de alguém o direito de ser ouvido, acolhido e tratado com dignidade.

Priscila Mendonça de Aguilar Arruda - Advogada especialista em Direito da Medicina pela Universidade de Coimbra, Portugal. Presidente da Comissão de Direito da Saúde e Médico da OAB/MT.